Nie wywarzajmy otwartych drzwi!
Ponieważ zjawisko FASD w Polsce nie jest na bieżąco monitorowane, to również los dzieci z FASD nie jest w pełni monitorowany i zabezpieczony. Te dzieci, które najczęściej widzimy w praktyce klinicznej, to dzieci z rodzin zastępczych i adopcyjnych. Rodzice adopcyjni i zastępczy są najbardziej aktywni w poszukiwaniu diagnozy i wsparcia dla dzieci z FASD. Miejsc, gdzie rodzina z FASD może uzyskać wparcie jest jeszcze mniej niż miejsc prowadzących diagnozę. Kanada ma najlepszy system wsparcia dla dzieci z FASD zarówno w zakresie diagnozy jak i terapii. Dlatego warto jest przyjrzeć się temu co robią i na tym tle analizować sytuację w Polsce. W Kanadzie niezależnie od tego, czy dziecko ma już diagnozę czy jeszcze jej nie ma, otrzymuje ono pomoc. Polega ona na tym, że rodzina zostaje przypisana do tzw. pracownika kluczowego. Pracownik kluczowy będzie prowadził rodzinę i opiekował się nią. Doradzi gdzie zapisać się na diagnozę, a gdzie na zajęcia terapeutyczne. Dobierze rodzaj zajęć jakie ma na danym etapie realizować dziecko. Po prostu koordynuje tym, co dzieje się z dzieckiem i wspiera rodzinę w dotarciu do jak najlepszych form pomocy na danym etapie rozwoju dziecka.
Terapia
W Kanadzie dzieci z FASD mają zapewnioną pomoc w zakresie terapii. Terapeuci zajęciowi, fizjoterapeuci i logopedzi zapewniają usługi, które pomagają dzieciom osiągnąć najwyższy osiągalny poziom zaangażowania w domu, przedszkolu, szkole i innych miejscach w społeczności. Usługi te obejmują badanie, ocenę, konsultacje, terapię, monitorowanie, indywidualne planowanie programów, edukację i szkolenia oraz administrację (np. pisanie raportów i ocenę programów). Terapeuci wczesnej interwencji często działają jako łącznicy w środowisku domowym, szkolnym i społecznym. Obejmuje to promowanie dostępnych środowisk i promowanie zdolności danej społeczności do zaspokajania potrzeb dzieci i rodzin poprzez edukację i docieranie na czas do odpowiedniej pomocy terapeutycznej. Pomagają również w interpretacji informacji medycznych i innych informacji zdrowotnych oraz ich konsekwencji dla dziecka. Terapeuci wczesnej interwencji angażują się w rozwój zawodowy i działalność badawczą w celu wspierania wysokiej jakości usług i rozwoju rehabilitacji pediatrycznej.
Zgodnie z Międzynarodową klasyfikacją funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia Światowej Organizacji Zdrowia (2001), usługi terapeutyczne w Kanadzie uwzględniają dynamiczną interakcję między zdrowiem, a warunkami i czynnikami środowiskowymi i osobistymi, które wpływają na funkcjonowanie dziecka. Obejmują one badanie funkcji fizjologicznych dziecka i struktur anatomicznych; jego wydajność podczas wykonywania czynności; oraz fizyczne, społeczne, postawy i rodzinne otoczenie, w którym dziecko żyje. Usługi terapeutyczne starają się: podkreślać mocne strony dzieci, koncentrując się na ich uczestnictwie w wielu środowiskach; pomagać dzieciom w uczestniczeniu w życiu społecznym poprzez identyfikowanie i usuwanie barier środowiskowych i osobistych, zwiększanie ułatwień w ich środowisku i podnoszenie ich kompetencji osobistych. Pomoc koncentruje się na integracji społecznej i pomocy w zmianie postaw wobec niepełnosprawności.
Psycholodzy – wspierają rodzinę w zakresie pracy z traumą wczesnodziecięcą, korekty zaburzeń związanych z wadliwą wczesną opieką czy też udzielają wsparcia rodzicom zapobiegając ich wypaleniu w związku z opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym.
Fizjoterapeuci zapewniają usługi, które koncentrują się na identyfikacji i promowaniu optymalnego rozwoju ruchu. Zapewniają wsparcie w zakresie układu nerwowo-mięśniowego, układu mięśniowo-szkieletowego, układu sercowo-naczyniowego, oddechowego i kontroli postawy. Wprowadzają również techniki aktywnego stylu życia w celu promowania najwyższego osiągalnego poziomu uczestnictwa dziecka oraz zapewniają i pomagają w korzystaniu z szyn, aparatów ortodontycznych i urządzeń protetycznych w celu poprawy pozycjonowania, funkcji i mobilności.
Logopedzi, świadczą usługi, które koncentrują się na rozwijaniu umiejętności komunikowania się werbalnego i niewerbalnego oraz na zdolnościach jamy ustnej do picia i jedzenia. Zapewniają wsparcie w zakresie rozumienia i używania języka, korzystania z komunikacji społecznej (np. Witania ludzi i zabawy z rówieśnikami), klarowności mowy (zdolność do tworzenia i łączenia dźwięków mowy i używania głosu), wyrazu twarzy, mowy ciała i gestów, alternatywna lub wspomagająca komunikacja (np. język migowy, symbole obrazowe i werbalne urządzenia wyjściowe), biegłość, umiejętności przed czytaniem i pisaniem oraz problemy z połykaniem i karmieniem.
Specjaliści ds. pomocy rodzinnej pomagają rodzinom w nabywaniu rodzicielstwa, rozwoju dziecka i umiejętnościach poparcia oraz odnoszą się do czynników, które mogą wpływać na zdolność do opieki nad swoim dzieckiem. Skupiają się na wzmacnianiu i wzmacnianiu funkcjonowania rodziny, co wspiera efektywność interwencji terapeutycznych. Badania nad potrzebami rodzin dzieci niepełnosprawnych w coraz większym stopniu pokazują, że potrzebny jest oddany profesjonalista. Jego kompetencje i zaangażowanie powinny być takie, aby mógł służyć jako pojedynczy punkt kontaktowy (Mukherjee i in., 2006).
Usługi wsparcia rodzinnego mogą być świadczone przez następujących specjalistów: specjalistów ds. wsparcia rodziny lub pracowników socjalnych zatrudnionych przez organizacje świadczące usługi w zakresie wczesnej interwencji terapeutycznej; Program rozwoju niemowląt (IDP) i konsultantów wspierających rozwój dzieci (SCD), kluczowi pracownicy i inni specjaliści społeczności. Zespół dziecka powinien zidentyfikować osobę odpowiedzialną za świadczenie usług wsparcia dla rodziny, aby zminimalizować nakładanie się ról członków zespołu.W poszukiwaniu sposób pomocy dziecku z FASD i jego rodzinie nie trzeba wywarzać otwartych drzwi. Warto sięgać po sprawdzone rozwiązania i uczyć się od innych.
dr Teresa Jadczak-Szumiło
No Comments